Hipertensión Arterial Pulmonar en México
"La otra" presión alta
"La otra" presión alta
5/10/06
Atrévete a educar la ignorancia
Espero que en esta historia encuentres fortaleza para seguir adelante, sin importar cuáles sean tus problemas, así como la convicción de que no estás solo y de que siempre puedes encontrar personas que quieran ayudarte. En México existe una asociación que trabaja justamente para romper el silencio y educar a la población y difundir el conocimiento de la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP).
Nací en Puebla hace 27 años y cuando tenía tres meses de edad, un cardiólogo de la Ciudad de México les dijo a mis papás que tenía una comunicación interventricular en el corazón y tenían que operarme.
Con enormes sacrificios mi familia me llevó a Estados Unidos, al Children's Hospital de Boston, para que ahí me hicieran la operación. La intervención fue todo un éxito. Sin embargo, mis problemas de salud no terminaron ahí, ya que poco después me diagnosticaron HAP.
Debido a mi diagnóstico, mis padres decidieron dejar Puebla y mudarse a una ciudad a nivel de mar y nos fuimos a vivir a Tijuana. Tuve una niñez maravillosa y, a pesar de mis chequeos médicos y de las largas horas de espera en hospitales y consultorios, soy una persona muy afortunada por tener la familia que tengo.
A los diez años empecé a ir al cardiólogo. Me sacaban un ecocardiograma al año y, con este estudio, revisaban el estado de mi corazón, así como el temible progreso de la enfermedad.
Me acuerdo que cuando iba a la primaria me cansaba mucho al subir las escaleras. Como era una niña no entendía que tenía una enfermedad bastante grave y eso me permitió ser muy feliz. Jugaba con mis amigos, andaba en bicicleta y corría con mi hermano.
Llegó la adolescencia y los chequeos médicos continuaron. Dejé de poder hacer ejercicio y mis papás tuvieron que hablar con los directores de la secundaria y de la preparatoria para que me dieran permiso de no tomar las clases de deportes. Gracias a Dios, siempre he contado con el apoyo de mucha gente.
Lo peor de esta enfermedad fue entre los 16 y los 18 años, porque en México no contaban con el tratamiento adecuado para mí y la enfermedad seguía avanzando. También porque me enfrenté a la incomprensión de algunas personas, aunque también al apoyo y al cariño de otros muchos.
En estos años mi cardióloga me recomendó que visitara al doctor Channick de la Universidad de California en San Diego, ya que en esta institución tenían los mejores tratamientos para HAP. En la Universidad de California en San Diego me ofrecieron entrar a una prueba clínica de óxido nítrico y acepté.
La forma en la que se administraba la medicina era através de un tanque como de oxigeno pero no lo era este es incómodo y bastante notorio.
Esto fue muy difícil porque era mi último año de preparatoria y no todos mis compañeros entendieron por qué tenía que usar un tanque de oxido nitirco ni en qué consistía mi nuevo tratamiento. Fue una época muy dolorosa emocionalmente.
Sin embargo, en ese periodo tan difícil también mucha gente encantadora me ayudó -como las personas que me ayudaban a introducir mi medicamento por la aduana en México—y yo pude, finalmente, vencer mis temores y regresar a la escuela con la frente muy en alto.
Siempre tuve el apoyo de mis padres y de mis verdaderos amigos. Afortunadamente se adaptaron a las circunstancias y hasta le pusimos un apodo a mi medicina: “Arturito”.
Decidí continuar con mis estudios y entré a la Universidad. Encontré personas maravillosas, pero también gente muy ignorante. En este momento fue cuando empecé a participar más de cerca en grupos de apoyo en San Diego, así como a informarme más sobre la enfermedad.
En el transcurso de mi estancia en la universidad, en 2000, el doctor Channick me ofreció la posibilidad de dejar el óxido nítrico y cambiar a un protocolo de una medicina oral llamada Tracleer (Bosentan).
La verdad es que no lo pensé dos veces. La posibilidad de dejar un tratamiento muy poco cómodo por uno que sólo consistía en tomar una pastilla una vez al día, sonaba muy atractivo. También empecé a tomar viagra.
Todo estaba muy bien y estaba gozando mi tiempo en la universidad. Es más, en 2001 conocí al que ahora es mi esposo. Mi novio en ese momento -hoy esposo— empezó a involucrarse en la comunidad HAP en San Diego y me acompañaba a todas las visitas con el médico. Después de dos años de relación, me propuso matrimonio y yo acepté.
Durante 2003, mientras preparaba mi boda, noté nuevos síntomas que no había tenido antes. Empecé a tener palpitaciones, mareos, falta de oxígeno y no podía dormir en la noche. Estaba muy ocupada planeando la boda y, la verdad, no le puse atención a estos nuevos síntomas hasta que un día, en mi chequeo, rutinario y dos meses antes de mi boda, el doctor Channick se alarmó y me dijo que necesitaba que me hicieran un cateterismo. Los resultados de este estudio mostraron que mi corazón había crecido y que mi presión pulmonar había aumentado.
La noticia me deprimió mucho. Yo pensaba que ahora sí me iba a morir. La enfermedad se encontraba en un estado muy avanzado y yo no sabía qué iba a pasar.
Gracias al apoyo del doctor Channick, de su equipo médico y de una farmacéutica, pude tener acceso a un nuevo tratamiento que me salvó la vida. La vía de administración de esta nueva medicina es mediante una bomba de infusión que administra la sustancia gota por gota de manera subcutánea. Es decir, una bomba con un cateter que “inyectaba” la medicina. Era un tratamiento bastante doloroso, pero me salvó la vida.
En 2005 volví a tener una recaída y cambié de medicamento una vez más. Ahora utilizo una medicina que también se administra mediante una bomba de infusión, pero en lugar de ser subcutánea, la medicina se administra mediante un cateter que va directo a la arteria.
Éste también es un tratamiento muy doloroso, no sólo por la forma en la que se administra, sino también porque tiene algunos efectos secundarios muy dolorosos como dolor en los pies y en las piernas, inflamación, urticaria, bochornos etc...
En mi caso, este tratamiento ha demostrado tener una efectividad maravillosa. Mi presión pulmonar bajó 20 por ciento en un año y, gracias a esto, ya no necesito estar en la lista de personas inscritas para tener un transplante pulmonar.
Actualmente trabajo medio tiempo, atiendo mi casa, y acudo a grupos de apoyo de HAP, al igual que de transplantes.
Quiero aprovechar para agradecer a Dr. Chanick y Dr. Rubben Lewis (UCSD) que me han ayudado tanto,Dra. Azucena Murillo, Dra. Tovar, así como a la gente de los hospitales y de las farmacéuticas. A mis amigos de los grupos de apoyo San Diego y USA y a toda la comunidad HAP en México por las ganas de luchar contra esta enfermedad. Finalmente, quiero darle las gracias a mis padres por estar en las buenas y en las malas, a mi esposo por ser el mejor cuidador que un paciente puede tener, a mi hermano y a mis amigos, por aceptarme y por hacer de mi vida la más agradable de todas. También quiero agradecerle a Dios por esta vida que me toco retar.
Myriam
Diagnosticada en 1979.