Hipertensión Arterial Pulmonar en México
"La otra" presión alta
"La otra" presión alta
Mi nombre es Cecilia Martinez Ramirez, tengo 40 años de edad, soy enfermera neumóloga, mi problema de salud comenzó desde que tenía 15 años de edad, era estudiante y practicaba atletismo así como gimnasia rítmica, pero mi condición física empezó a disminuir, presente desmayos y enfermedades respiratorias continuamente, sangrados nasales, mareos, dolor de cabeza, palpitaciones aceleradas y dolor de pecho, diversos médicos me valoraron diciéndome que estaba anémica, que tenía un problema cardiaco, presentando un soplo ya que tenia una válvula tapada y era necesario operarme, un familiar no acepto la operación y así durante dos años comencé mi peregrinar con médicos e instituciones de salud, medicina alternativa y centros espiritistas, mi problema fue progresando hasta llegar al grado de no poderme ni levantar y con el mínimo esfuerzo, presentaba dificultad respiratoria y desmayos siendo que uno de estos días no reaccionaba mi familiar me interno y un médico de la medicina del deporte al realizarme estudios me dijo que mi problema no era de operarse, tampoco era cardiaco, me envió al Instituto Nacional de Cardiología cuando yo ya tenía 17 años donde desde mi primer visita se me interno y me diagnosticaron Hipertensión Pulmonar Primaría Severa, teniendo desde entonces 23 años con este problema.
Estuve cerca de un mes internada donde se me hicieron varios estudios y cateterismos para la valoración, diagnostico y tratamiento, donde respondí a los vasodilatadores (nifedipina). Para mi este diagnostico fue un golpe muy fuerte ya que por lo que se me decía no tenía un buen pronostico de vida, ni existía tratamiento alguno que curara la enfermedad. Esto hizo que mis sueños de ser una gran deportista y profesionista se vinieran abajo, caí en depresiones por las diversas descompensaciones que presentaba y el estar continuamente internada ya que no había tratamiento s de investigación solo con cateterismos me valoraban se me ofreció la septostomia, pero no se me pudo realizar por presentar una complicación, se me inicio terapia con anticoagulantes, y con con digitalicos, además que por el uso de oxigeno y el manejo de diversos medicamentos era un gran gasto, ya que vivía sola y no contaba con quien me apoyara. Y no tenían trabajo estable. Durante estos años para mi no fue nada fácil vivir con la Hipertensión Pulmonar.
En 1999 cuando nuevamente presente síntomas y progresión de la enfermedad el Dr. Sandoval, médico tratante me ofreció participar en un protocolo de hipertensión que iba a llegar a México (UT15, PROSTINIL), se me dieron a conocer los riesgos y manejo, ya que se trataba de un medicamento a través de una bomba de infusión, acepte y se me realizo nuevamente el cateterismo pero desafortunadamente no fue el tratamiento original sino placebo lo que se me estuvo administrando poniéndome cada vez peor, el Dr. Sandoval me interno a los tres meses e iniciaron con el tratamiento original, el cual lleve durante seis años, mi presión pulmonar disminuyo mucho y mejore, sin embargo mi calidad de vida no fue muy buena por los efectos adversos, ya que presentaba constante dolor en la zona de infusión que me limitaba a realizar mis actividades, sangrados y eritemas, provocándome crisis emocionales y decidí renunciar al tratamiento ya que desconocía el efecto en los demás pacientes y surgió en mi la necesidad de tratarlos y conocerlos para ver si así podría sobrellevar mi situación, le informe al médico de esta desición no estuvo muy de acuerdo, dándome a conocer lo que podría llegarme a suceder y le dije que prefería morir de la enfermedad, que de la desesperación de arrancarme la bomba, aceptaron retirarme el tratamiento, disminuyéndolo durante un año volviéndoseme a internar para la valoración de la hipertensión pulmonar y viendo si se me podía ofrecer otro medicamento donde me dijeron que era candidata para el protocolo Sixtasentan, pero que era necesario desintoxicarme por completo y esperar un mes en el cual me puse muy mal, ya que también se me suspendió la nifedipina, la cual se me volvió a iniciar junto con el nuevo protocolo, cumpliendo hasta ahorita dos años con este tratamiento.
En abril del 2005, se me volvió a internar por presentar arritmias y sangrado vaginal, diagnosticándome disfunción del seno aurícula ventricular, viéndome en la necesidad de tener que colocarme el marcapaso bicameral definitivo, hasta ahorita sólo he presentado complicaciones hepáticas y hormonales siendo controladas por el especialista.
Como hemos visto, para mis veintitrés años de estar enferma de una patología rara, difícil de diagnosticar, donde hasta la fecha no existe tratamiento alguno que la pueda curar, no ha sido nada fácil ni moralalmente, ni emocionalmente ni económicamente ya que pasamos por diversos trastornos emocionales y el control de la enfermedad implica muchos gastos. Sin embargo mi amor a la vida y el deseo de seguir adelante ha hecho que continué en la lucha de controlarla y poder llevar sino una muy buena calidad de vida, si el saberme cuidar y poder vivir con la enfermedad, no viéndola como un enemigo, sino conocerla y tratarla para estar en pie. Y es la razón mas importante por la cual surgió en mi el deseo de formar un grupo de apoyo y poder ayudar a los pacientes que presentasen el mismo problemas a sobrellevar esta enfermedad y saberse cuidar, así mismo llegar a difundir el conocimiento de la HAP. Para que otras personas no sufran El mismo peregrinar para ser atendidos oportunamente.
Agradezco principalmente al Dr. julio Sandoval por su gran apoyo durante todos estos años para que yo siga manteniéndome en pie y ser atendida eficazmente y poder ayudarme a continuar con esta lucha por la vida, y también agradezco a todos los médicos y enfermeras de cardioneumologia del Instituto Nacional Ignacio Chávez, que han estado a mi lado, por sus cuidados y atenciones para que esto sea posible.